Brian Skotkori egin zioten elkarrizketa da hau. Hainbat ikerketa egin ditu Down sindromearen inguruan. Osasun arloko profesionalak eta gurasoen arteko erlazioak aztertzen ditu gaisotasun hau diagnostikatzen denean. Briannen arrebadown sindromea du. besterik gabe, hau da egin zioten elkarrizketa:
Pregunta de Canal Down21 - ¿Por qué empezó a investigar sobre las opiniones de las madres de niños con síndrome de Down en relación con el diagnóstico prenatal y postnatal? Respuesta de Brian Skotko
- Según iba revisando los originales de los relatos que me iban enviando para la elaboración de mi libro Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome, (véase en: http://www.down21.org/revista/2004/junio/libros.htm), observé que la mayoría de las madres querían describir el proceso del nacimiento de su hijo antes de mostrar los avances y realizaciones de sus hijos. Al leer estas cartas de madres que provenían de múltiples lugares de los Estados Unidos, me di cuenta de que había temas comunes de sentimientos de frustración, de enfado y de resentimiento por el modo en que los médicos daban la noticia del diagnóstico de síndrome de Down. Al escribir el libro, mi coautora y yo decidimos centrarlo solamente en los aspectos positivos, pero esas reflexiones de las madres sobre el proceso de nacimiento se quedaron conmigo. Cuando ingresé en la Facultad de Medicina, me di cuenta de que me encontraba en un ambiente único para investigar sobre el modo en que se comunican diagnósticos muy delicados y sensibles, y fue durante el primer semestre en la Facultad de Medicina de Harvard cuando nació mi idea de realizar estos estudios sobre diagnóstico prenatal y postnatal.
Pregunta de Canal Down21 - ¿Por qué eligió comparar las madres de Estados Unidos con las de España?
Elegí España por varias razones: (1) la evolución del movimiento en favor de la discapacidad ha seguido de cerca, en muchas formas, al de los Estados Unidos; (2) España tiene una organización nacional de padres sobre síndrome de Down; y (3) el Instituto de Inclusión en la Comunidad (INICO) de Salamanca se ha especializado en la investigación sobre la discapacidad y podía ofrecerme apoyo técnico para la amplia distribución de las encuestas.
- Según iba revisando los originales de los relatos que me iban enviando para la elaboración de mi libro Common Threads: Celebrating Life with Down Syndrome, (véase en: http://www.down21.org/revista/2004/junio/libros.htm), observé que la mayoría de las madres querían describir el proceso del nacimiento de su hijo antes de mostrar los avances y realizaciones de sus hijos. Al leer estas cartas de madres que provenían de múltiples lugares de los Estados Unidos, me di cuenta de que había temas comunes de sentimientos de frustración, de enfado y de resentimiento por el modo en que los médicos daban la noticia del diagnóstico de síndrome de Down. Al escribir el libro, mi coautora y yo decidimos centrarlo solamente en los aspectos positivos, pero esas reflexiones de las madres sobre el proceso de nacimiento se quedaron conmigo. Cuando ingresé en la Facultad de Medicina, me di cuenta de que me encontraba en un ambiente único para investigar sobre el modo en que se comunican diagnósticos muy delicados y sensibles, y fue durante el primer semestre en la Facultad de Medicina de Harvard cuando nació mi idea de realizar estos estudios sobre diagnóstico prenatal y postnatal.
Pregunta de Canal Down21 - ¿Por qué eligió comparar las madres de Estados Unidos con las de España?
Elegí España por varias razones: (1) la evolución del movimiento en favor de la discapacidad ha seguido de cerca, en muchas formas, al de los Estados Unidos; (2) España tiene una organización nacional de padres sobre síndrome de Down; y (3) el Instituto de Inclusión en la Comunidad (INICO) de Salamanca se ha especializado en la investigación sobre la discapacidad y podía ofrecerme apoyo técnico para la amplia distribución de las encuestas.
Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuáles son las principales diferencias y semejanzas entre las poblaciones de ambos países?
La mayoría de las madres de ambos países comentaron que sus médicos se mostraron incapaces y, en ocasiones, incluso ofensivos en el momento de dar el diagnóstico de síndrome de Down. Tanto las madres en España como en Estados Unidos afirmaron que sus médicos rara vez les hablaron de los aspectos positivos del síndrome de Down, y no les dieron suficiente material escrito actualizado, o les aconsejaron recurrir a otros padres. Voy a publicar, por invitación, un análisis completo comparando ambos países en un próximo número de la revista Italian Journal of Pediatrics.
La mayoría de las madres de ambos países comentaron que sus médicos se mostraron incapaces y, en ocasiones, incluso ofensivos en el momento de dar el diagnóstico de síndrome de Down. Tanto las madres en España como en Estados Unidos afirmaron que sus médicos rara vez les hablaron de los aspectos positivos del síndrome de Down, y no les dieron suficiente material escrito actualizado, o les aconsejaron recurrir a otros padres. Voy a publicar, por invitación, un análisis completo comparando ambos países en un próximo número de la revista Italian Journal of Pediatrics.
Pregunta de Canal Down21 - Según sus resultados, ¿cómo consideraría la reacción de la madre, en general, ante el diagnóstico o ante el nacimiento de un hijo con síndrome de Down? ¿Existe alguna diferencia en las reacciones ante uno u otro diagnóstico (prenatal vs. postnatal)?
La mayoría de las madres que han conocido el diagnóstico prenatalmente tuvieron ansiedad, miedo, se sintieron asustadas, al igual que las otras madres que lo conocieron en el momento del nacimiento. Sin embargo, las madres que recibieron el diagnóstico prenatal contaron que el proceso del nacimiento fue muy positivo, en contraste con las que recibieron el diagnóstico en el momento del nacimiento, al que describieron como muy negativo. Esta diferencia puede deberse al hecho de que las madres que recibieron el diagnóstico prenatal de alguna manera habían resuelto su período de “duelo” antes de que el niño hubiera nacido.
Pregunta de Canal Down21 - Las revistas en las que está publicando los resultados de su investigación tienen gran prestigio y son leídas en todo el mundo. ¿Ha recibido ya algunas reacciones por parte de los profesionales del área sanitaria?
Hasta ahora los comentarios me han respaldado con calor, pero en su mayor parte provienen de los padres. Algunos pocos médicos me han escrito cartas de felicitación, pero en escaso número.
Pregunta de Canal Down21 - Sabemos que sus resultados han empezado a tener unas consecuencias políticas. ¿Podría explicarnos lo que está ocurriendo?
El Senador Brownback (Republicano-Texas), el Senador Kennedy (Demócrata-Massachusetts), y los diputados de la Cámara de Representantes Sensenbrenner (Republicano-Wisconsin) y Sessions (Republicano-Texas) han presentado un proyecto de ley conjunto, bipartidista, en el Congreso y en la Cámara de Representantes de Estados Unidos, por el cual se propone un programa dotado con 25 millones de dólares a lo largo de 5 años, para que las mujeres a las que se les dé el diagnóstico prenatal de síndrome de Down u otras anomalías reciban información precisa y actualizada, y se les facilite el recurso de acudir a grupos de apoyo. Estos legisladores se enteraron de mi estudio a través de los medios de comunicación que comentaron mi investigación. Contactaron conmigo y me invitaron a exponer mis resultados en una conferencia de prensa conjunta que tuvo lugar en Washington, D.C. El proyecto de ley se llama "Prenatally Diagnosed Condition Awareness Act." **
Pregunta de Canal Down21 - ¿Cuál sería la máxima utilidad del diagnóstico prenatal? ¿En qué circunstancias lo recomendaría?
Puesto que no existe todavía ninguna intervención terapéutica que cure el síndrome de Down o mejore alguna de sus manifestaciones durante el período intrauterino, las pruebas y el diagnóstico prenatales existen para las siguientes circunstancias: tranquilizarse, asegurarse de si el feto tiene o no síndrome de Down, conocerlo antes del parto, preparar una adopción, interrumpir el embarazo. Los profesionales sanitarios han actuado históricamente bajo el supuesto de que todas las mujeres que piden un diagnóstico prenatal desean terminar su embarazo si se les informa que el feto tiene síndrome de Down. Los resultados de mi investigación demuestran que esto no es cierto, y yo recomendaría a todos los médicos que consideren que muchas mujeres consienten realizarse las pruebas prenatales con sentimientos ambivalentes, o con ninguna intención de abortar.
Pregunta de Canal Down21 - Ante los problemas jurídicos que plantean el "wrongful birth" y el "wrongful life", que ya empiezan a darse también en España***, ¿cuál cree que debe ser la actitud de los profesionales?
En mi estudio, las madres pidieron muy claramente que los profesionales sanitarios guarden sus opiniones personales para sí mismos. Lo que desean, en cambio, es que se les proporcione información lo más actualizada y equilibrada posible sobre el síndrome de Down. Con esta información más precisa —incluida la información sobre los logros y éxitos de las personas con síndrome de Down— podrán tomar por sí mismas decisiones bien informadas. Por desgracia, los profesionales sanitarios no han prestado apoyo y, en ocasiones, han sido ofensivos con los padres. Lo que deseo es que los médicos conozcan mejor la realidad y las posibilidades actuales de desarrollo de las personas con síndrome de Down.
Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué otras actividades ha desarrollado o espera desarrollar en relación con el síndrome de Down?
En mi próximo trabajo me gustaría analizar el papel de la educación médica en la formación de los futuros médicos para comunicar los diagnósticos con sensibilidad. En concreto, me gustaría analizar qué se esta enseñando actualmente sobre el síndrome de Down —si es que se enseña algo— y si los estudiantes disponen de oportunidades para conocer a personas con síndrome de Down durante su carrera.
Proiektuaren ideia nagusial honako orri honetan ikus daitezke: http://www.down21.org/noticias_portada2/articulos/proyectoUSA.htm
Informazio gehiago: http://www.down21.org/revista/2005/mayo/entrevista.htm
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